Здравствуйте!
В нашей семье случилось большое несчастье. В августе мы узнали, что наша дочь Аня серьезно больна. Ей всего 22 года, а поставили страшный диагноз - острый миелобластный лейкоз. Первые симптомы заболевания стали проявляться в мае. В течение двух месяцев она проходила обследование в нескольких больницах. В результате неверно поставленного диагноза (В-12 дефицитная анемия) прописанная лечебная терапия не возымела действия. Заболевание прогрессировало, и к моменту, когда показатели крови стали критическими, в ФГУ сердца, крови и эндокринологии им. Алмазова была сделана пункция костного мозга и поставлен правильный диагноз. Аню госпитализировали. Первый курс химиотерапии не дал желаемого результата. Возникли обострения, сопутствующие заболеванию. Был назначен второй курс химиотерапии. После трех курсов химиотерапии была достигнута ремиссия.
8 апреля была проведена гаплоидентичная трансплантация костного мозга в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой (стопроцентного неродственного донора у Ани не было). Восстанавливалась Анечка очень тяжело: сильный мукозит (Аня почти не могла есть), острая реакция "трансплантат против хозяина", проблемы с почками, высокое давление, грибковая инфекция в легких...
Сейчас ей гораздо легче, донорский костный мозг прижился, работает нормально, и нас отпустили на дневной стационар. Но для того чтобы справиться с инфекцией, нужен препарат "вифенд", но у нас нет средств даже на одну упаковку (стоит около 27 тысяч рублей), а нужна одна упаковка в неделю, в течение нескольких месяцев, и никаких альтернатив этому лекарству нет!
Ане сейчас очень тяжело и физически и морально, но она борется и надеется на выздоровление.
Очень надеемся, что найдутся люди, готовые помочь ей.

С уважением Марина Николаевна,
мама Ани
Контактные телефоны:
+7 (904) 613-91-75
+7 (812) 365-18-79 (дом. тел.)

Дополнение от 29.05.2011. Аня восстанавливается после трансплантации костного мозга, чувствует себя неплохо. Сейчас девушке нужны препараты Вифенд и Вальцит.

Дополнение от 11.06.2011. Аня полностью восстановилась после трансплантации и выписана на дневной стационар. По-прежнему принимает вифенд, вальцит, чувствует себя неплохо.
Мама Ани

Дополнение от 05.07.2011. У Ани идет постепенная отмена гормонов, так как по РТПХ кожи состояние улучшилось. По основному заболеванию - ремиссия, но трансплантат пока функционирует недостаточно хорошо. Так как титр цитомегаловируса в крови все еще остается (не растет), то Ане по-прежнему нужен вальцит, также Аня постояннно принимает вифенд.

Дополнение от 31.07.2011. Анечка находится дома, наблюдается на дневном стационаре, сохраняются проявления РТПХ с поражением кожи. С цитомегаловирусом удалось справиться, вальцит Ане отменен, а вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 11.08.2011. У Ани - обострение РТПХ в виде геморрагического цистита, она температурит, срочно госпитализирована в клинику на обследование и подбор терапии. Вифенд по-прежнему нужен.
Мама Ани

Дополнение от 11.09.2011. Аня сейчас дома. По результатам обследования - ремиссия, анализы крови хорошие, проявлений РТПХ нет, но по-прежнему есть проблемы с высоким давлением. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 02.11.2011. Так как у Ани сохраняется ремиссия и РТПХ находится под контролем, девушке отменили гормональную терапию. Адаптационный период после длительного приема гормонов Аня перенесла тяжело: пропал аппетит, мучила тошнота, Аня практически не могла есть, сильно похудела. Сейчас Аня чувствует себя гораздо лучше.

Дополнение от 29.11.2011. Состояние Ани понемногу улучшается: восстанавливается аппетит, Аня стала есть. После отмены селлсепта появились небольшие проявления РТПХ с поражением кожи, поэтому прием препарат возобновлен. Контрольное обследование назначено на середину января. Вифенд по-прежнему необходим.

Дополнение от 08.02.2012. Аня чувствует себя хорошо, показатели крови нормальные, по пункции - ремиссия. Проявления кожной РТПХ по-прежнему есть, Аня получает селлсепт и адвантан. На 15-ое февраля запланирована КТ, примерно к 20-му февраля будут готовы результаты посевов крови, и по результатам этих исследований будет обсуждаться отмена вифенда. Пока вифенд все еще необходим.

Дополнение от 29.02.2012. У Ани по результатам КТ легких - отрицательная динамика, причины выясняются, основные версии - РТПХ легких и прогрессия аспергиллеза. Проведена бронхоскопия, результаты будут известны через две недели. Планируется фотоферез. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 30.03.2012. Результаты бронхоскопии показали, что проблемы с легкими у Ани обусловлены активизацией легочной формы реакции "трансплантат против хозяина" (РТПХ). Для борьбы с ней Ане будет проведен курс фотофереза.
Сейчас девушка ждет получения федеральной квоты на оплату этой процедуры.

Дополнение от 20.04.2012. Аня прошла курс фотофереза, планируется провести еще курс. Фотоферез она перенесла неплохо, температура держалась всего два дня. Аня находится под наблюдением пульмонолога, получает ингаляции с различными антибиотиками. "Вифенд" ей по-прежнему необходим.

Дополнение от 09.06.2012. Аня лежала в больнице с диагнозом эмфизема легких и инфекциями. На время лечения проведение фотофереза было приостановлено. Сейчас Аню выписали из больницы, с эмфиземой удалось справиться. У девушки все еще наблюдается кашель, есть подозрения на РТПХ в поражением легких. Аня получает ингаляции с антибиотиками. Как только состояние Ани позволит, фотоферез будет продолжен.

Дополнение от 10.07.2012. Аня чувствует себя лучше, кашель досаждает меньше чем раньше. Девушке по-прежнему необходимы ингаляции с антибиотиками и противогрибковый препарат Вифенд. На август запланировано проведение контрольной КТ. Анечка собирается на пару недель на дачу.

Дополнение от 16.08.2012. Контрольная КТ показала острый бронхит, легкие в порядке. Анечку очень мучает постоянный кашель, продолжаются ингаляции и лечение антибиотиками. Также принято решение продолжать прием Вифенда.

Дополнение от 15.10.2012. Состояние у Ани нестабильное, лечение РТПХ легких продолжается. Несколько дней назад у девушки поднялась температура, начался сильный кашель. Вспышку инфекции удалось подавить с помощью антибиотиков. Сейчас Аня чувствует себя лучше. Ей снова назначили гормональные препараты, Селлсепт и Вифенд нужны по-прежнему.

Дополнение от 19.11.2012. В состоянии легких Ани были выявлены незначительные ухудшения. По данным биопсии, РТПХ с поражением легких под вопросом - сейчас Ане диагностируют острый бронхит. Температуры нет, показатели крови в норме. Количество ежедневных ингаляций с Пульмикортом и другими препаратами было увеличено до пяти, к тому же девушка продолжает принимать гормональные, иммуносупрессивные и противогрибковые препараты. В ближайшее время планируются проверка у пульмонолога и КТ легких.

Дополнение от 17.12.2012. По результатам обследования легких Ане назначили новый препарат для ингаляций. Лечение дало хорошие результаты: показатели крови нормализовались, девушка стала лучше себя чувствовать и значительно меньше кашлять.
На следующей неделе Анечке планируется провести исследование функции внешнего дыхания.
В введениях Октагама больше нет необходимости, гормональную терапию тоже решили отменить, сейчас девушка получает иммуносупрессивные препараты и Вифенд.

Дополнение от 22.01.2013. Исследование функции внешнего дыхания в декабре сделать не удалось: у Ани не хватило сил сделать достаточно мощный выдох. Девушка по-прежнему наблюдается у пульмонолога, состояние ее улучшилось, кашель уже не так мучает, но слабость пока сохраняется. Аня продолжает принимать Вифенд и иммуносупрессивные препараты. После отмены гормонов у девушки возникли проблемы с желудком (тошнота, потеря аппетита), планируется консультация гастроэнтеролога.

Дополнение от 22.02.2013. По результатам февральской КТ, в легких Ани есть незначительные улучшения, новых очагов нет, хотя девушку все еще мучает кашель. Прием Вифенда продолжается.
Кроме того, у Ани был диагностирован гастродуоденит. Последние полтора месяца девушка сильно страдала от тошноты, похудела на 8 килограммов, но сейчас ей немного лучше.
Анализы крови в норме за исключением слегка повышенных печеночных показателей, Аня принимает гепатопротекторы.

Дополнение от 22.03.2013. Аня продолжает наблюдаться у пульмонолога и гастроэнтеролога. У девушки по-прежнему нет аппетита и большой упадок сил, но она старается выходить погулять хотя бы ненадолго. Кашель у Анечки пока сохраняется, но в целом состояние улучшается, хрипов в легких становится меньше. После обследования в НИИ микологии врачи сочли возможным отменить ей Вифенд.

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей, пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита за информацией о поступлении Вашего перевода.

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований Имя жертвователя Сумма Способ перевода Дата Ariel Utyro $70 paypal 10.06.2011 Александр Александрович Курдин 10000 руб банковский перевод 16.06.2011 Ирина Васильевна Стецюк 1000 руб банковский перевод 16.06.2011 Валентина Васильевна Лысова 1700 руб банковский перевод 17.06.2011 - - 1000 руб уникасса 18.06.2011 Григорий Энтин $500 paypal 20.06.2011 - - 200 руб уникасса 28.06.2011 Александр Николаевич Сухомлин 10000 руб банковский перевод 28.06.2011 - - 200 руб уникасса 29.06.2011 Елена Алексеевна Базарова 1000 руб банковский перевод 11.07.2011 Евгений Николаевич Бурнайкин 500 руб банковский перевод 11.07.2011 Ирина Васильевна Стецюк 500 руб банковский перевод 13.10.2011 - - 500 руб уникасса 09.12.2011 Pastor 700 руб webmoney 05.01.2012 Балтийская Промышленная Компания 108000 руб банковский перевод 06.02.2012 Балтийская Промышленная Компания 108000 руб банковский перевод 22.03.2012 Балтийская Промышленная Компания 108000 руб банковский перевод 23.04.2012 Балтийская Промышленная Компания 108000 руб банковский перевод 24.05.2012 Балтийская Промышленная Компания 108000 руб банковский перевод 29.06.2012 Балтийская Промышленная Компания 100000 руб банковский перевод 18.10.2012 Балтийская Промышленная Компания 155825 руб банковский перевод 01.03.2013